La Piel de Cristal es una enfermedad rara y muy dolorosa, que afecta a más de 280 personas en el país. Asimismo, es de alto costo, ya que el tratamiento puede salir más de $3 millones mensuales. Por tanto, la Fundación DEBRA Chile realizará su colecta online en www.colectadebra.cl entre el 5 y 12 de octubre, con el objetivo de recaudar fondos para costear el Programa del Dolor de los pacientes y cuidados paliativos.
Y es que las personas con Piel de Cristal tienen dolor físico y malestar general todos los días de su vida, incluso, los casos más severos pueden llegar a sentir como si el 80% del cuerpo estuviera quemado. Esto tiene efectos en el desarrollo psicomotor, así como en su salud mental y desarrollo psicosocial. Por lo mismo, un manejo del dolor adecuado para las necesidades de la enfermedad, requiere del trabajo coordinado de distintas especialidades médicas.
“La Colecta nos ayudará a costear un programa muy importante de la Fundación. Por eso invito a toda la comunidad a participar aportando su granito de arena para ayudar a los más necesitados. Hoy más del 50% de los pacientes son mayores de 18 años, lo que nos pone muy contentos ya que antes los niños morían en la primera infancia, pero hoy gracias a la mejora en la tecnología de los parches de curación, los convenios realizados y la preparación del equipo médico, han permitido que los pacientes lleguen a la edad adulta”, expresa Carmen Justiniano, Directora Ejecutiva de DEBRA Chile.
La Epidermólisis Bullosa, enfermedad más conocida como Piel de Cristal, se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas frente a un mínimo roce o trauma. Es una enfermedad genética y no contagiosa. Las ampollas y heridas pueden presentarse en la piel, en los ojos, en la boca, en el tubo digestivo, en las vías respiratorias, entre otras. Éstas tienen el aspecto de una extensa quemadura, las cuales, si no son tratadas oportunamente y con curaciones con apósitos de alta tecnología, pueden causar complicaciones mayores como severas infecciones y, eventualmente, la muerte.
